Demens er en av lidelsene som eldre voksne bekymrer seg mest for å bli rammet av. Hva er det? Kan det forebygges? Hva slags hjelp kan jeg få?

I gamle dager ble eldre som hadde problemer med hukommelsen gjerne kalt senile eller åreforkalkede. I dag vet vi at demens ikke er en normal del av alderdommen, men uttrykk for sykdom eller skade i hjernen. 

Ved økende alder er det normalt å huske litt dårligere og å tenke tregere.  Det kan være vanskeligere å huske navn, finne ord og å være i tvil om hvilken ukedag det er. Men når personen selv eller pårørende oppfatter at problemene begynner å påvirke dagligdagse oppgaver slik som å glemme hva man gjorde i går, håndtere penger, lære seg nye ting, betale regninger og å holde orden og oversikt i huset – da kan det være grunn til å oppsøke helsetjenesten for hjelp. 

Demens er et syndrom, det vil si et felles sett av symptomer, som er uttrykk for underliggende hjernesykdom. For å oppfylle kriteriene for en demensdiagnose kreves gjerne at personen i minimum et halvt år skal ha vist svikt i evnen til å huske nyere opplevelser og hendelser, mens eldre minner ofte fortsatt huskes godt. I tillegg skal personen ha svikt i minst en annen kognitiv funksjon:  Det kan for eksempel være endringer i språk, oppmerksomhet/konsentrasjon, planlegging, problemløsning, resonnering eller orientering for tid og sted. I samme periode skal det ha skjedd endringer i personens atferd eller personlighet. Personen kan ofte være passiv og apatisk eller det motsatte, nemlig urolig og rastløs. Symptomene skal være så markerte at de påvirker personens evne til å fungere selvstendig i dagliglivet. 

I de fleste tilfeller øker demenssymptomene over tid ettersom sykdommen i hjernen utvikler seg. Funksjonsevnen svekkes gradvis, og personen blir tiltakende avhengig av hjelp, pleie og omsorg fra omgivelsene. I gjennomsnitt går det 6-8 år fra diagnose stilles til en person med demens dør. Men her er det viktig å påpeke at det er store variasjoner i forløpet, fra måneder til flere tiår. Det har vist seg vanskelig å forutsi et sykdomsforløp på individnivå.  

Forekomst

Det er beregnet at 101.000 mennesker lever med en demenssykdom i Norge i dag, og at minst 10.000 mennesker utvikler demens årlig. Av disse er ca. 70 prosent hjemmeboende mens 30 prosent lever i sykehjem/institusjon.

"

Omkring 101.000 mennesker lever med en demenssykdom i Norge i dag

"

På grunn av at antall eldre i befolkningen vil øke vesentlig de neste tiårene forventes det at 238.000 nordmenn vil ha demens i år 2050. Det betyr at demens er en av de største helseutfordringene i samfunnet.

Se flere videoer

De vanligste demenssykdommene

I dag kjenner man til over 100 sykdommer som kan gi kognitiv svikt eller demens, men de fleste av disse er sjeldne. De vanligste demenssykdommene er Alzheimers demens og vaskulær demens*. 

Ved demens tenker man gjerne på sviktende hukommelse. Mindre kjent er at demens også kan starte på andre måter. Et eksempel er frontotemporal demens som oftest rammer yngre personer, gjerne under 65 år. Ved denne demenssykdommen mangler personen selv vanligvis sykdomsinnsikt men man ser endringer i personlighet og atferd, ved at personen kan bli ukritisk, uhemmet og ha høy grad av impulsivitet, mens hukommelsen fortsatt er intakt. En annen variant er utpreget tiltaksløshet og apati. 

Symptomene, både kognitive, psykiske og fysiske, som en person med demens har, henger sammen med hvilke områder av hjernen som er skadet. Samtidig vil den personlige opplevelsen av egen redusert mental og fysisk funksjon være skremmende og psykisk belastende for de aller fleste. Det å ikke lengre kunne mestre oppgaver som tidligere var uproblematiske, kan gjerne gi seg uttrykk som krisereaksjoner, depresjon og angst. I utredning av demens er en av utfordringene å vurdere hvilke symptomer som er direkte effekter av hjerneskade og hvilke som er psykiske reaksjoner av demenssykdommen.  

Risikofaktorer

Den viktigste risikofaktoren for demens er økende alder. Og de fleste personer som utvikler demens er over 65 år. Det må samtidig understrekes at demens ikke bare rammer eldre mennesker. I Norge antas det at over 2.000 personer under 65 år lever med en demenssykdom. 

Man vet at demens har en tendens til å opptre i samme familie, men om det skyldes genetikk, felles miljø og/eller livsstilsfaktorer kan være vanskelig å avgjøre. Når det gjelder genetikk, er det sentralt å skille mellom genetiske faktorer som direkte utløser sykdommen og genetiske faktorer som disponerer for sykdommen, men som i seg selv ikke er tilstrekkelig til at sykdommen vil utvikle seg. 

Alzheimers demens som skyldes dominant arvegang utgjør trolig kun omkring 2 prosent av alle tilfellene, og gjelder særlig de tilfellene som starter i ung alder, det vil si i 40-60 årsalderen. I tillegg er det funnet flere sårbarhetsgener. 

For vaskulær demens er den familiære genetiske risikoen svært liten, mens for demens med såkalte lewylegemer* kjennes det i dag ikke til dominante arvelighetsfaktorer. 

Det er stor interesse for om levesett og livsstil, det vil si faktorer som vi selv i varierende grad kan påvirke, kan være med på å forhindre eller utsette utvikling av demenssykdom. Flere slike sannsynlige faktorer peker seg ut:

• Grad av utdannelse
• Fysisk, sosial og mental aktivitet
• Røyking
•  Høyt blodtrykk (midt i livet)
• Diabetes mellitus
• Overvekt/fedme (midt i livet)
• Kosthold 
• Hørselstap
• Depresjon
• Alkoholmisbruk

Sammenhengen mellom livsstilsfaktorer og helse er kompleks og demenssykdom kan neppe forebygges helt. Men gjennom din egen livsstil har du trolig muligheter til å påvirke risikoen for å utvikle eller utsette debut av demenssykdom. En god huskeregel er at «det som er godt for hjertet er også godt for hjernen». Det viktigste forebyggende tiltaket er med andre ord det å spise og leve sunt samt å være aktiv både sosialt, mentalt og fysisk.​ 

Finn en psykolog der du bor

Betydningen av tidlig utredning og diagnostisering

Mange personer som i dag lever med demens, trolig opp mot halvparten, er ikke blitt utredet og diagnostiserte. Det kan skyldes en misoppfatning om at diagnose er unødvendig så lenge det ikke finnes noen behandling som kan kurere demens, at det er bedre for personen «ikke å vite», eller at han eller hun bør «skånes fra en slik byrde». 

"

Mange som lever med demens, trolig opp mot halvparten, er ikke blitt utredet og diagnostisert

"

I fagmiljøet er det en klar oppfatning om at for mange tilfeller av demens ikke fanges opp og diagnostiseres samt at utredning ofte skjer sent i forløpet. Flere argumenter taler for at tidlig utredning og diagnostisering av demens er viktig:

• Symptomene på demens kan i noen tilfeller være andre lidelser eller tilstander som er reversible og dermed kan behandles helt eller delvis.  
• Både personer med demens og pårørende har gjerne et behov for å få en forklaring på hva som er årsaken til symptomene. Selv om det er skremmende og trist å motta en demensdiagnose vil det for mange også kunne oppleves som en lettelse, samt gi anledning til å kunne tilpasse til en ny livssituasjon på best mulig måte.
• En demensdiagnose gir mulighet til tilbud om tilrettelagte tiltak, aktiviteter og oppfølging fra kommunen slik at personen kan leve selvstendig så lenge som praktisk og ønskelig mulig.
• En demensdiagnose gir mulighet til tilpasset medisinsk behandling og oppfølging, også symptomatisk legemiddelbehandling mot demens.
• En demensdiagnose gir mulighet til å kunne planlegge for fremtiden, for eksempel bosituasjon, sikkerhetstiltak i hjemmet, fremtidsfullmakter, testamente med mer. 

Hva bør du gjøre om du eller en pårørende er i ferd med å utvikle demens?

Er du bekymret for om du selv eller en av dine nærmeste kan være i ferd med å utvikle demens er det lurt å kontakte helsetjenesten. Fastlegen din vil kunne hjelpe deg, eller henvise deg videre til spesialisthelsetjenesten. Som en generell regel anbefales at en pårørende er med ved utredning og senere oppfølgingsundersøkelser dersom pasienten ønsker/tillater det.

Ta også kontakt med kommunens hukommelsesteam/koordinator – de fleste kommuner har denne typen team eller koordinator i dag. Hukommelsesteam/koordinator vil kunne bistå legen i utredning og har en nøkkelrolle i den videre oppfølging etter diagnose sammen med lege og hjemmesykepleie. 

Å leve med en demensdiagnose

Behovet for og graden av åpenhet rundt en demensdiagnose vil variere fra person til person og fra familie til familie, men på et generelt grunnlag er det erfaring for at åpenhet og informasjon til omgivelsene oftest virker positivt over tid både for personen selv og de berørte rundt. Det eksisterer ingen fasitløsning på hvilken informasjon som skal gis, på hvilken måte og i hvilket omfang, men åpenhet i seg selv vil kunne legge til rette for å motta støtte fra andre og redusere den følelsesmessige byrden av en alvorlig diagnose. Eventuell skamfølelse over demensdiagnosen vil også kunne reduseres gjennom åpenhet. 

Det å bli rammet av en demenssykdom innebærer en vesentlig endring i livssituasjonen. Mange forteller om følelser av mindreverd, tap av kontakt med sitt sosiale nettverk, følelsen av å være til byrde for familie, venner og helsepersonell. På et generelt grunnlag kan man si at tilpasninger som gjør det mulig å opprettholde selvstendighet, og det å tilby tilpassede aktiviteter, kan bidra til å ivareta livskvaliteten best mulig gjennom sykdomsforløpet.  Pårørende, sosiale nettverk, frivillige og helse- og omsorgssektoren er sentrale aktører for at de psykososiale behovene til personer med demens i størst mulig grad kan ivaretas.

"

Demens rammer ikke bare personen selv

"

Demens rammer ikke bare personen selv. For pårørende kan det være smertefullt og vondt å oppleve at en nærstående gradvis svekkes mentalt og fysisk og blir mer og mer hjelpeavhengig. I tillegg kan omsorgsbyrden over tid i seg selv bli belastende dersom muligheter til avlastning ikke er tilstrekkelig til stede. Det er blitt hevdet at demens er den lidelsen der pårørendebelastningen er størst. Informasjon, støttesamtaler, avlastningstiltak og annen tilrettelagt oppfølging fra helsetjenesten, både til personer med demens og deres pårørende, vil for mange være sentral for opplevelsen av å mestre og håndtere sykdommen. 

Helsedirektoratet har utarbeidet en nasjonal faglig retningslinje om demens . Målgruppene for retningslinjen er bant annet tjenesteytere og ledere innenfor kommunenes helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjeneste, men alle interesserte kan finne tips og råd knyttet til ulike områder innen demensomsorgen.  

*De vanligste demenssykdommene

Alzheimers demens

• Den vanligste demenssykdommen, utgjør ca. 60 prosent av tilfellene.
• Debutalder vanligvis fra 65 år, men tidligere debut forekommer.
• Skyldes skade både i og utenfor hjernecellene. Skadene starter vanligvis i tinninglappen og brer seg utover i hjernen i sykdomsforløpet.
• Vanlige symptomer i tidlig fase: Sviktende evne til å lære ny informasjon, huske nye hendelser, finne ord og navn, ofte sammen med depressive symptomer, apati og sosial tilbaketrekning. Etter hvert som sykdommen utvikler seg tilkommer sviktende resonnerings-/problemløsningsevne, desorientering for tid og/eller sted, rom-/retningsvansker, forvirring, atferdsendringer og svikt i fysiske funksjoner som å snakke, svelge og gå.

Vaskulær demens

• Utgjør 15-20 prosent av demenstilfellene.
• Debutalder: Vanligvis eldre personer
• Skyldes hjerneslag og sykdommer i hjernens blodårer. Sykdomsutviklingen er ofte trinnvis som følge av gjentatte slag (som kan være «stumme»).
• Vanlige symptomer i tidlig fase: Avhenger av hvilke hjerneområder som er rammet, men involverer ofte vansker med planlegging og organisering, konsentrasjonsvansker og psykomotorisk treghet. Depressive symptomer, apati og/eller angst er også vanlig.

Demens med lewylegemer:

• Utgjør trolig 10-15 prosent av demenstilfellene.
• Debutalder vanligvis 60-80 år.
• Skyldes proteinansamlinger (såkalte lewylegemer) inne i hjernecellene, starter gjerne i pannelapp og tinninglapp samt subkortikalt.
• Vanlige symptomer i tidlig fase er vekslende oppmerksomhet/våkenhet, visuelle hallusinasjoner, skjelving og muskelstivhet, søvnforstyrrelser.

Frontotemporal demens*

• Utgjør trolig 5 prosent av demenstilfellene.
• Debutalder vanligvis 50-70-års alderen.
• Skyldes degenerasjon av nerveceller i panne- og tinningslappen.
• Vanlige symptomer i tidlig fase: Endringer i personlighet og atferd, og/eller i språkfunksjon.

* Frontotemporal demens kan være vanskelig å fange opp og feiltolkes lett som psykiske symptomer av omgivelsene. Et annet eksempel er demens med lewylegemer som gjerne debuterer med visuelle hallusinasjoner, fluktuerende oppmerksomhet og skjelvinger/stivhet.

Sekundær demens

• Demenssymptomer kan i noen tilfelle være uttrykk for annen sykdom eller skade og potensielt være reversible og kunne behandles helt eller delvis. 
• Eksempler er depresjon, delirium, infeksjoner, metabolske tilstander, langvarig alkohol- eller rusmisbruk, hodetraumer, og hjernesykdommer (tumor, hjernebetennelser, normaltrykkshydrocephalus og subduralt hematom)

Annen informasjon om demens

• Demens og rettigheter, Helsenorge.no  
• Aldring og helse, Hvem ser meg? En film om demens  
• Pårørendes utfordringer, Norsk helseinformatikk