Pårørende er de viktigste støttespillerne for den som er syk, men å stå i krevende pårørenderoller over tid, kan være belastende. Barn er ekstra utsatt.

Et fellestrekk er at mange pårørende sliter med dårlig samvittighet fordi de ikke opplever å strekke til. Faren er mye større for at pårørende forstrekker seg.

Vanlige reaksjoner og belastninger kan være:

• Konsentrasjon- og hukommelsesvansker
• Somatiske plager og søvnforstyrrelser
• Følelsesmessige belastninger som frykt, sinne, skam og skyldfølelse
• Manglende energi og overskudd til dagliglivets mange gjøremål
• Nedsatt kapasitet til å følge opp barn i familien
• Økonomiske vansker som følge av sykemelding og utgifter knyttet til sykdommen
• Mindre tid, lyst og kapasitet til å opprettholde sosialt nettverk
• Tap av håp og forventninger og bekymringer for framtiden

Samhandling med den som er syk

Men det går an å forebygge trykket fra slike belastninger: Å snakke åpent sammen med den som er syk, er et godt utgangspunkt for felles mestring. Det gir dere mulighet for å ha en lik forståelse av hva som har skjedd og hva som er klokt å gjøre videre.  Å få kjennskap til hverandres ønsker, forventninger og behov kan hjelpe dere å ta hverandres perspektiv og bidra til opplevelsen av fellesskap og tilhørighet.

Kanskje skal dere gjøre avtaler om hvilken informasjon du skal ha og hvilken kontakt du som pårørende kan ha med helsetjenesten? Kanskje kan dere snakke sammen om hvordan sykdommen påvirker fellesskapet i familien og hva dere skal gjøre i perioder som er ekstra vanskelige? 

Det er ikke uvanlig at pårørende og den som sliter med psykiske helseplager har ulik oppfatning av hvordan situasjonen kan forstås og hva som er rette tiltak på ulike tidspunkt.

Husk at du som pårørende ikke bør overta oppgaver som den som er syk er i stand til å gjøre selv. Du bør heller ikke ta avgjørelser på vegne av han eller henne når det ikke er tvingende nødvendig. Husk også at den som er syk har rett til å ta valg som du og andre kan være uenige i.  

Finn en psykolog der du bor

Noen tips:

• Senk forventningene til den som er syk i vanskelige sykdomsperioder
• Sett grenser for uakseptabel atferd
• Vær oppmerksom på at den som er syk kan ha behov for litt avstand i perioder
• Forstå oppførsel du opplever som vanskelig som symptom på sykdom, ikke som del av personligheten til den som er syk
• Prøv å overse det du ikke kan forandre
• Vær tålmodig og ha fokus på det dere får til 

Tenk over hvordan dere kan snakke sammen slik at forholdet deres ikke handler om sykdom og behandling i større grad enn nødvendig. 

"

Tenk over hvordan dere kan snakke sammen slik at forholdet deres ikke handler om sykdom og behandling i større grad enn nødvendig

"

Hva kan du gjøre selv?

Det er ikke lett å forholde seg til at den du er glad i tenker, føler og oppfører seg annerledes enn før. Å se den du er glad i plages av forvirring, manglende energi til å stå opp av sengen eller følge opp personlig hygiene, kan være smertefullt. Det er heller ikke enkelt å håndtere raske endringer i humøret, at den som er syk avviser deg, ikke spiser, er sint eller ikke er mulig å få tak i på lang tid. 

Derfor er det viktig å skaffe seg kunnskap som kan bidra til at: 

• Du blir bedre i stand til å forstå hvorfor den som er syk oppfører seg som han/hun gjør, hva som er mulig å endre på og hvilken atferd du kanskje bare må akseptere i en periode.
• Du vet hvordan du best kan støtte den som er syk
• Du og andre pårørende forstår situasjonen likt
• Du får oversikt over behandlingen som tilbys og vet hvordan hjelpeapparatet kan bistå dere, både i hverdagen, men også ved kriser.   

Husk å ivareta deg selv og din egen helse

• Forsøk å fortsette med dine vanlige rutiner
• Sett av tid til egne aktiviteter og hold deg i fysisk aktivitet
• Prøv å bevare nettverket ditt
• Reduser krav til egen effektivitet i vanskelige sykdomsperioder
• Legg til rette for positive opplevelser som ikke handler om sykdom
• Snakk med fastlegen din om situasjonen
• Takk ja til hjelp – også når du tror du ikke trenger det           

Snakk med dine nærmeste om det du opplever

Å dele tanker, følelser, bekymringer, frustrasjoner og suksesshistorier med dine nærmeste motvirker ensomhet og bidrar til fellesskap. Det hjelper å ha et felles språk for og en felles forståelse av det som skjer. Det er lettere å håndtere motgang og feire fremgang når man står sammen. 

Mange har også erfart at det å snakke med utvidet nettverk om situasjonen gjør at de blir møtt med en annen forståelse. Andre har erfart at det å fortelle for mange detaljer har gjort dem mer sårbare. Hva som kjennes rett kan forandre seg over tid. Tenk over hva det betyr for deg, den som er syk og andre nære at du deler din historie.  

Dersom du er i arbeid, er det som regel klokt å informere arbeidsgiveren om situasjonen din. Å snakke med sjefen i fortrolighet gjør at han/hun får mulighet til å støtte deg og legge til rette slik at du kan fortsette å være i arbeid, enten ved å tilpasse oppgaver eller gjennom å redusere krav til effektivitet eller tilstedeværelse.

Når barn er pårørende

Det er store individuelle forskjeller på hvordan barn som er pårørende reagerer. Noen barn reagerer med tristhet, noen blir stille, andre gir uttrykk for at de er glade for at den de er glad i får hjelp, mens noen ikke ser ut til å reagere i det hele tatt. Mindre barn kan reagere med sinne og avvisning mens større barn kan bli i overkant forståelsesfulle og hjelpsomme. Barns reaksjoner vil blant annet avhenge av alder, modenhet, kjønn, personlighet og tidligere erfaringer.

Barn som pårørende trenger informasjon om sykdommen og hvordan denne kan påvirke deres liv. Barn trenger å vite at det går an å snakke om det som er vanskelig og at det er lov å stille spørsmål. Det skaper trygghet. Barn trenger også hjelp til å finne ut hva de skal si til andre om det som skjer.

Informer sentrale personer i barnas nettverk (fritidsledere, skole/barnehage, venners foreldre) om familiens situasjon, slik at barna kan få nødvendig forståelse og støtte. Be helsepersonell om hjelp til å snakke med barna om du selv syns det er vanskelig. Helsepersonell har plikt til å bidra til at barn og unge som pårørende får nødvendig informasjon og tilstrekkelig oppfølging (helsepersonelloven §10a).

"

Barn som pårørende trenger informasjon om sykdommen og hvordan denne kan påvirke deres liv

"

Møte med helsetjenesten

Du kan ha sentral informasjon som helse- og omsorgstjenesten trenger, og helse- og omsorgstjenesten har informasjon som du har behov for. God dialog og godt samarbeid mellom helsepersonell og pårørende bør være et klart mål når tilstanden til den som er syk er alvorlig eller langvarig.

Noen pårørende kontaktes tidlig av helse- og omsorgstjenesten. Andre erfarer at det er de selv som må være aktive pådrivere for å oppnå kontakt. 

Du kan ta kontakt med helsetjenesten og etterspør hvilke rutiner de har for involvering av og informasjon til deg som pårørende (egne regler for nærmeste pårørende). Be om et møte raskt når du tenker at dette er hensiktsmessig, i samråd med den som er syk.

Det er nyttig å forberede seg før du er i kontakt med helsepersonell, for eksempel før du ringer til avdelinger, drar på besøk eller skal til en samtale. Skriv gjerne spørsmål ned på forhånd og noter underveis. 

Dette kan du spørre om:

• Hvem er i behandlingsteamet og hvem har ansvar for hva?
• Hva kan jeg få vite om sykdommen og behandlingen?
• Hva gjør jeg ved kriser? Er det laget en kriseplan?
• Når får vi som pårørende informasjon og hvordan blir vi involvert?
• Hvilke tilbud om oppfølging kan jeg få?
• Hvilket tilbud om oppfølging kan barna mine få? Hvilke tilbud finnes der vi bor?
• Hva bør jeg si til nettverket mitt?
• Hvor finner jeg mer informasjon?
• Når skal vi møtes neste gang?

Rettigheter

Som pårørende har du alltid rett til å få generell informasjon. Helsepersonell har plikt til å gi deg denne. Generell informasjon kan være informasjon om behandlingstilbudet ved enheten, tjenester og rettigheter i kommunehelsetjenesten, generell informasjon om ulike lidelser og generelle råd til deg som pårørende. Fortell helsepersonell hva du vet om tilstanden til den som er syk. Dersom du kjenner diagnosen til den som er syk, vil det ikke være et brudd på taushetsplikten at helsepersonell informerer generelt om denne tilstanden.

Helsepersonell bryter aldri taushetsplikten ved å lytte til deg. Vær imidlertid oppmerksom på at dersom du formidler informasjon som er av betydning for helsehjelpen til den som er syk, så har helsepersonell plikt til å journalføre denne og den som er syk får innsikt i at du har gitt denne informasjonen (Dersom det ikke foreligger unntaksbestemmelser)

Dersom den som er syk samtykker til at du skal få spesifikk informasjon om sykdommen og behandlingen, har helsepersonell en plikt til å gi deg denne informasjonen. Spesifikk informasjon vil være informasjon om diagnose, symptomer, medisiner og andre behandlingstiltak. Det kan være hensiktsmessig om den som er syk skriver en fullmakt eller samtykkeerklæring der han /hun klargjør hvilken informasjon du som pårørende kan få dersom tilstanden forverres.

For deg som er nærmeste pårørende til mennesker i den psykiske helsetjenesten og rustiltak, er der særlige rettigheter som gjelder. Pårørendes rett til å samtykke, medvirke, klage og det å motta informasjon beskrives i brosjyre fra helsedirektoratet (2014, IS-2145) .

Hvor kan du få hjelp?

Helsenorge.no

Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse

Nasjonalt kompetansesenter for barn som pårørende

Snakketøyet.no

Pårørendesenteret.no

Helsedirektoratet arbeider med en ny nasjonal veileder for involvering av og støtte til pårørende i helse- og omsorgstjenestene. Denne utgis høsten 2016 og erstatter gjeldende veileder Pårørende  - en ressurs (IS- 1512)

Dessuten hos

• Fastlege
• Lærings- og mestringssentre både i kommune og helseforetak
• Kommuner som har etablert eget senter for pårørende
• Pasient- og brukerombudet
• Brukerorganisasjoner/hjelpetelefoner